结束通话后，卫康立即开始搜索这位叫曹伟的患者家属。
在见面之前，他需要尽可能地有个大概的了解。
“安美，给我看看曹伟的资料，越详细越好。”
“好的。”
很快电脑上自动跳出一个个网略页面，都是关于曹伟的新闻报道。
果然，这是一位网络红人。
细细看来, 原来这位父亲有一位患有Menkes综合症的儿子。
因为求药无门，为救患罕见病儿子，高中学历的曹伟做了一个疯狂的决定——自建实验室，自己制药，由此引发极大关注，红极一时。
曹伟的儿子曹洋身患的Menkes综合征是一种极其罕见的遗传性疾病, 国内患者总共只有几十人。
这种疾病大多见于男童，es首先报道而得名。
由于患者X染色体上的ATP7A基因发生变异，导致身体无法吸收铜离子，严重影响正常发育，而女性因为有两条X染色体通常并不会发病。
患有Menkes症的孩子因为身体无法吸收铜离子，会出现生长迟缓、生理功能退化等一系列症状。最终直到身体某个器官率先衰竭，生命终止，一般寿命不超过19個月。
目前，医学界对这种罕见病尚无有效的治愈方式。国际上，补充组氨酸铜可作为治疗方式之一。
在境外，这种简单的化合物通常以院内制剂的形式存在。
国内也有医生曾试图推动组氨酸铜作为院内制剂，但囿于院内试剂整体收紧，行政审批手续繁琐，儿童注射液要求更加严格等等原因，最终不了了之。
于是，国内家长的常见选择是, 去宝岛和鹰国的医院拿药。
但跨境取药终究不是长久之计，于是曹伟开始走上危险重重的自制药之路。
经过千辛万苦, 他自己在家搭建了简陋的实验室，自学医药知识，最终成功为孩子制药, 稳定住了孩子的病情。
这件事被媒体报道之后，引发全国热议和关注，曹阳也成了一位网络红人。
无数网友都被他感动到落泪，自发关注他的自制药进展。
除此之外，其他Menkes患儿家长也在与他保持联系，希望得到更多的帮助。
看完这些新闻报道，卫康心中有了数。
这位家长的事迹属实让人惊叹，这种坚忍不拔的精神也让人动容。
对方既然已经能够自制组氨酸铜这种制剂，孩子的健康也暂时稳定下来。
想必此次前来，是为了劝说三清推出这种仿制药，以便上市后能够让其他患儿家属购买。
毕竟这种药曹阳他也只能自制，无法售卖给其他家属，否则就违法了。
而Menkes症的国内患儿数量实在太少，组氨酸铜又是面世许久的简单化合物，没有药企愿意做这种吃力不讨好的事，专门为几十个人生产单独的药物。
卫康决定一会见面的时候答应对方的请求。
因为三清的仿制药部门从建立之初，就一直以来都是优先研发生产罕见病的仿制药。
至今为止，也形成了一系列的罕见病仿制药产品线。
虽然不挣钱, 但是一来仿制药技术含量不高, 研发投入有限, 二来原料成本也不高，三来销量也不高，所以总的来说就算亏钱也亏得有限，属于小打小闹。
反正其他大众疾病的仿制药还是挺畅销的，足够补贴回本了。
总之，罕见病这块本来就是赔本赚吆喝，意义大于利益的存在。
谷掾